Utsikt: Vigdis Benno Hjelmås bor på en høyde, med flott utsikt over Gjøvik og Mjøsa.

Et godt liv tross begrensninger

Som niåring fikk hun diagnosen diabetes, type 1. Da fikk moren beskjed om at hun var heldig om datteren ble 40 år. I dag er Vigdis Benno Hjelmås 60 år. Hun har amputert høyre stortå og har en Charcotfot. Likevel lever hun et godt liv, der hun til og med går lange fjellturer.

Tekst og foto: Anette Haugen

På en liten høyde, med fantastisk utsikt over Gjøvik og Mjøsa, tar Vigdis Benno Hjelmås imot oss i hjemmet sitt, der hun og mannen hennes har bodd i 34 år. Hun er født og oppvokst på Kjelsås i Oslo, men etter at hun traff ham hun ville gifte seg med, flyttet hun til Mjøsbyen. De fikk to barn, og i dag er den tidligere legesekretæren og terapeuten også bestemor til to. Til tross for alle komplikasjonene hun har hatt grunnet alvorlig diabetes, lever hun et godt liv, der hun får til så mye, mye mer enn det legene og myndighetene forutså. Hun ble blant annet frarådet å få barn. Selv om svangerskapene var ganske tunge, er hun svært glad for at hun trosset det rådet. Hun kjenner kvinner som fulgte det og som angrer i dag.

Livsstilsendring

– Jeg fulgte i mange år myndighetenes råd når det gjaldt kosthold, noe jeg bare ble sykere og sykere av. Jeg elsket frukt, spiste mye brød og trengte mye insulin. I 2003 bestemte jeg meg imidlertid for å ta ansvar for eget liv og gjorde en total livsstilsendring, forteller Vigdis. På omtrent samme tid ventet hun også på en amputasjon av den ene foten. I de tre årene hun ventet, satt hun stort sett stille hjemme i huset og beveget seg nesten bare fra stua til baderommet og soveværelset. Da var hun glad for den flotte utsikten. Da det omsider var klart for operasjon, ombestemte hun seg og trosset legenes råd. Hun ville heller beholde foten og kjempe for at den og hele livet hennes skulle bli bedre. – Det som skjedde var at jeg leste et Se og Hør, der det sto om Fedon Lindberg og hans kostholdsråd. Jeg tok kontakt og forsto hvor viktig kostholdet er i forhold til insulin og blodsukker. Han reddet meg. Jeg sluttet å spise mat med mye karbohydrater, som brød, pasta, ris og poteter. I stedet spiser jeg rent kjøtt, fisk og mye grønnsaker, hovedsakelig de som gror over jorda. Jeg spiser mye mindre frukt, men heller bær, nøtter og gode oljer, forklarer hun.

Massive sår

Før Vigdis Benno Hjelmås la om livsstilen hadde hun veldig ustabilt blodsukker, brukte mye insulin og hadde massive sår på bena. Slike sår har vanskelig for å gro når blodsukkeret er så ustabilt. For høyre stortå endte åtte år med sår i en blodforgiftning, noe som gjorde at hun bestemte seg for å amputere tåa for å unngå osteomylitt og en livslang antibiotikabehandling. – De frarådet amputasjon fordi det kunne gi meg vanskeligheter med balansen, men for meg var det bare en stortå, som jeg har klart meg fint uten. Jeg ble lagt inn da jeg ventet på amputasjon av benet fra leggen og ned også, men da ombestemte jeg meg, dro hjem igjen og begynte i stedet for å behandle sårene på en annen måte enn de gjorde på sykehuset, sier hun. Det var på denne tiden hun traff en dame som jobbet med medisinsk aloevera. Hun tok dermed av bandasjen, som jo blir fuktig, smurte på aloevera, salt og dødehavsleire. Det siste hadde hun lest at hjalp godt på psoriasis, så hun bestemte seg for å prøve. Det fungerte så bra at hun begynte å selge produktet selv. Etter år med mye sår, er føttene hennes nå helt sårfrie.

Charcotfot

Mens det er den høyre stortåa som er amputert, er det venstrefoten til Vigdis som er en Charcotfot, en sjelden komplikasjon og deformering av foten som kan forekomme hos pasienter med diabetes. På denne foten bruker hun en stor ortose, som ser mest ut som en stor støvel i hard plast. Hun har én i et lyst materiale til bruk i hverdagen, og én i sort, til turbruk. – Jeg har fått god hjelp hos Sophies Minde. Det er de som lager både ortosene mine og alt av skotøy. Da jeg ba om å få amputert hele foten, sa en dyktig, dansk ortoped jeg traff på Sophies Minde til meg at den beste protesen jeg kan ha er min egen fot. Når en pasient med diabetes amputerer en fot, blir det en stump og et sår, som kanskje ikke vil gro, påpeker hun. Ortosen har hun nesten alltid på. Det vil si, nå tar hun den av om natten og noen ganger når hun hviler og lufter foten. Hun får stadig spørsmål om det ikke blir klamt? Det blir det jo, men dette er noe hun har lært seg til å leve med, sammen med så mye annet. Den er dessuten myk som en tøffel inni, og slikt sett behagelig å ha på. Om sykdommen og føttene setter begrensninger, er det likevel mye hun får til – til og med å gå tøffe fjellturer.

Glad i naturen

Da barna var små og hun ikke var så frisk som nå, var det flere ferier der Vigdis satt inne og ventet på at familien skulle komme hjem fra tur. Nå er hun derimot med ut på lange turer. De har hytte på Mosetertoppen på Hafjell, der hun stadig tar runder på opp til 14 000 skritt. Andre ganger de er på hytta nyter hun bare ro og fred og den flotte naturen. Hun er ikke redd for utfordringer og har blant annet vært på den fraflyttede fjellgården Skageflå, som ligger på en fjellhylle 250 meter over Geiranger. Der må du holde deg fast i tau mens du klatrer oppover. Andre spektakulære turer hun har gjennomført er til utsiktspunktet Rampestreken i Romsdals­alpene. – Jeg vet ikke hvor lange disse turene egentlig er, men jeg brukte sikkert fem-seks timer mer enn de fleste opp til Skageflå. Jeg er selvfølgelig sliten etter slike dagsturer, men det gjør så godt og er absolutt verdt det, påpeker den livsglade 60-åringen. Det er den sorte ortosen som er trofast følgesvenn på disse turene, men målet er å kunne bruke en skinne som hun har nedi en sko eller støvel. Da må hun riktig nok ha en venstresko eller -støvel som er to nummer større enn den høyre, for å få plass, men det spiller ingen rolle.

Mitt ansvar

Tilbake til livsstilsendringen og veien som har ført henne til å være såpass frisk som hun er i dag, så forklarer Vigdis at et stabilt blodsukker er alfa og omega. Hun må alltid ta insulin, men tar mye mindre nå enn før. Diabetes er en sykdom du har hele livet, 24 timer i døgnet. På grunn av dette ønsker hun ikke å bruke ordet diett om kostholdet. Diett er noe du er på i noen uker eller måneder. En som har diabetes, må legge om kostholdet permanent. – Det som skjedde i 2003, da jeg sluttet å høre på rådene til myndighetene, var at jeg tok styring over mitt eget liv. Hvordan du tenker og lever er noe du bestemmer selv. Min helse og mitt liv er mitt ansvar. Det en lege forteller deg er ikke alltid helt riktig. Derfor er det viktig å tørre å ta egne valg, påpeker hun. Samtidig som hun har tatt egne valg, har hun ved siden av fått god hjelp av folk hun har møtt på sin vei. Her trekker hun blant annet fram Norsk Diabetikersenter i Oslo og lege Erik Hexeberg, som driver en klinikk sammen med sin kone. Han er ikke minst opptatt av å anbefale kosthold og behandling individuelt, ut fra hver enkelt persons behov.

Fotterapeut

Noe annet Vigdis har hatt god hjelp av gjennom alle år, er sine regelmessige besøk hos fotterapeut, hver femte-sjette uke. Hun har ikke lenger sår som må behandles, men hun går blant annet for å få klippet negler og filt huden. Tidligere var hun også plaget med nevropati, men det er hun ikke lenger. Det er utrolig hvordan kroppen revitaliserer seg selv. – Jeg smører bena mine selv og inspiserer dem hver eneste dag. Jeg tør imidlertid ikke klippe mine egne negler, for det er så fort gjort å få sår, som det da kan være vanskelig å få til å gro igjen. Derfor overlater jeg alt dette til de som kan det, fastslår hun. Vigdis begynte å gå til fotterapeut allerede da hun startet å få store problemer med føttene rundt år 2000. Hun har gått til ulike fotterapeuter gjennom årene, men merket med en gang stor forskjell da hun begynte hos en med diabeteskompetanse. Da hennes faste fotterapeut, May-Lisbeth Houth, måtte ta en pause, var det viktig for Vigdis å fortsette å gå til en annen med diabeteserfaring. Da hun ble tipset om Kathrine F. Rosenberg, som har klinikk på Dokka, spilte det ingen rolle om hun må ta en liten kjøretur.

Engasjert

Vigdis har for øvrig også én gang vært til behandling hos diabetesteamet ved sykehuset i Stavanger. Hun synes det er rart at det ikke finnes mange flere slike team som inkluderer en fotterapeut. Det burde også være mulig å få dekket noe av behandlingen hos en fotterapeut. Hun forstår det arbeides for det, men det har det gjort i så mange år, uten at noe har skjedd. Hun er en kvinne med sterke meninger, som er klar for å kjempe for ting hun synes er viktig. Dette har nå også bidratt til at hun har meldt seg inn i Helsepartiet, der de jobber for å få Erik Hexeberg som kandidat inn på Stortinget. Riktig kosthold er hennes store fanesak, der hun også har bidratt ved en periode å være leder for «Kostreform for bedre helse», lokalt i Hedmark og Oppland. Hun holder også jevnlig kurs for privatpersoner i egen regi, selv om det har vært litt stille på den fronten i det siste, både på grunn av koronasituasjonen og av helsemessige årsaker.

Familien

På spørsmål om hvordan det har vært for familien å håndtere sykdommen til Vigdis, så svarer hun at hun to ganger ba ektemannen om å forlate henne på grunn av alle utfordringene hennes. Han er imidlertid en utrolig snill mann, som har hjulpet henne mye. Det har vært ganger han har funnet henne nesten besvimt på kjøkkengulvet eller i andre farlige situasjoner. – Barna har også måttet tåle mye, slik som en sint og hissig mor med ustabilt blodsukker. Etter at jeg endret kostholdet og blodsukkeret ble mer stabilt, ble det mye bedre. Mannen min har alltid vært mye ute og reist med jobben, slik at i perioder sov svogeren min i kjellerleiligheten, for å passe på og for at det skulle være litt tryggere for barna, forteller hun. Til høsten skal for øvrig mannen hennes flytte til Washington D.C. for to år, for å realisere en drøm om å starte et nytt kontor for arbeidsplassen sin. Hun kunne blitt med, men har selv valgt å bli på Gjøvik. De vil heller besøke hverandre jevnlig. Samtidig har sønnen hennes nå flyttet hjem, noe som gir en ekstra trygghet i huset.

Barnebarn med diabetes

For et par år siden opplevde familien noe de virkelig hadde håpet å slippe. Da fikk det ene barnebarnet til Vigdis samme diagnose som henne, diabetes, type 1. Hun har hørt at diabetes hos barn skal komme av et virus, men det er fremdeles mye man ikke vet. Heldigvis forskes det en del på diabetes hos barn, så kanskje får man mer klarhet om litt tid. – Det var min store sorg da han fikk diagnosen, men han er nå fire år og det går fint med ham. Min datter kan mye om sykdommen etter å ha vokst opp med meg, og samboeren hennes er også veldig flink med ham. Vi lever dessuten i en helt annen tid nå enn da jeg fikk diagnosen, med en helt annen oppfølging. Jeg fikk for eksempel kun tatt blodsukkeret hver tredje måned hos legen og måtte følge en svært streng diett, sier hun. Hun forteller videre at når barnebarnet har vært på besøk har han pekt på ortosen hennes og sagt: «Sånn støvel skal jeg ha også, mormor!». Da har hun svart hyggelig, men bestemt: «Nei, lille venn, det skal du ikke.»

Lys framtid

Til tross for at Vigdis har lagt ned en stor egeninnsats i egen helse for å kunne leve et godt liv, medgir hun at det også har vært en del nedturer underveis. Synet var blant annet på et tidspunkt svært dårlig, slik at hun måtte laseropereres for å stoppe flere blødninger. Men igjen er kroppen fantastisk når det gjelder revitalisering, så nå ser hun helt fint. En annen ganske fersk nedtur, var da hun fikk hjerteinfarkt i desember. Det har imidlertid gått bra, og nå holder hun på å trene seg opp igjen. Fotterapeuten ville heller aldri ha gjettet på at den positive og svært oppegående kvinnen vi sitter overfor for relativt kort tid siden var gjennom både et sykehusopphold og et rekreasjonsopphold etter hjerteinfarktet. – Jeg har så mye ugjort, så mye mer jeg vil oppleve. Du velger selv hva slags liv du vil leve. Går du rundt og tenker negative tanker, virker det inn på deg. I stedet lager jeg meg gode dager. Jeg vil heller ikke at min mann og mine barn skal huske meg som en negativ person, fastslår den livsglade kvinnen, som ser lyst på framtiden.

Ro: Hun er glad i naturen, men trives ellers best i ro og fred.
Ulike ortoser: Vigdis Benno Hjelmås har hatt flere ulike ortoser gjennom årene. (Foto: privat)
Ortose: Vigdis Benno Hjelmås har vendt seg til at hun må bruke en ortose på Charcotfoten resten av livet.
Tur-ortose: Vigdis har en sort tur-ortose i tillegg til ortosen hun bruker hjemme. I tillegg har hun en skinne, som det er mulig å sette ned i en støvel.
Amputert: Etter en blodforgiftning bestemte Vigdis seg for å amputere høyre stortå.