Et nytt liv uten ben

Tekst og foto: Anette Haugen

Mange har lest Kristin Hansens historie, som blant annet har vært presentert på nettsidene til TV 2. For tre år siden skulle hun ut å gå tur med ei venninne. Det var fint vær, de gikk cirka en mil og hadde en hyggelig dagstur i skogen. Hun merket ikke underveis at hun hadde fått gnagsår, men oppdaget ei blodblemme da hun kom hjem.

Hun er selv utdannet hjelpepleier og stelte blodblemma slik hun hadde lært. Hun tok ikke hull på den, men etter hvert gikk det hull – og det begynte å gjøre vondt. Da hun til slutt oppsøkte lege, var hun veldig dårlig. Tre måneder etter var begge bena amputert – og hun måtte begynne opptrening til et nytt liv, uten ben, men etter hvert med andre gleder i livet.

Dårlig informasjon

Kristin forteller sin historie for at andre skal få slippe å oppleve det samme som henne. Hun mener informasjonen om hvor alvorlig et diabetesfotsår kan være, er altfor dårlig. Verken leger eller annet helsepersonell hadde nevnt dette for henne – eller anbefalt henne en årlig sjekk hos fotterapeut.

– Jeg er ganske sikkert på at om jeg hadde visst hvor alvorlig et lite fotsår kan være for en som har diabetes, ville jeg tatt ting mye mer på alvor enn jeg gjorde og sannsynligvis gått jevnlig til fotterapeut. Jeg kjenner godt til yrkesgruppen, for jeg jobbet tidligere på et bo- og servicesenter, der vi sendte mange av de eldre til fotterapeut, sier hun.

Årsaken til at hun sier «sannsynligvis», er fordi hun alltid har hatt dårlig råd. Når du må dekke alt selv, er det derfor ikke helt sikkert hun hadde tatt seg råd til å gå til fotterapeut. Hadde behandlingen vært gratis eller subsidiert, hadde hun garantert gått – og uansett ville hun tatt seg råd om hun hadde visst at hun hadde fått beholde bena sine.

Vil bidra

For å sørge for at folk får mer kunnskap om dette – og bidra til at politikerne forhåpentlig vil innse at en refusjonsordning for behandlinger hos fotterapeut må på plass, har Kristin latt seg intervjue i ulike medier og sagt ja til å være modell i Fotterapeutforbundets kunstutstilling av amputerte. Av samme årsak har hun også sagt ja til å la seg intervjue i Fotterapeuten.

Vi har derfor tatt turen til Kolbu på Østre Toten, der Kristin bor alene i den samme leiligheten hun hadde før hun amputerte. Hun har fått tilrettelagt med rampe utenfor inngangsdøra, terskelramper, dusjstol, en spesialstol og noen flere ting, men siden leilighet­en ligger i første etasje og er på ett plan, var det ikke de store endringene som måtte gjøres.

Hun ønsker velkommen inn, setter på kaffen og beveger seg rundt i leiligheten på en naturlig måte, som gjør at du ut ifra bevegelsene ikke tenker at dette er en person som har amputert begge bena. Hun forklarer at hun har lært hvordan hun skal bevege seg både på rehabilitering rett etter amputasjonen og på rehabiliteringen hun fast reiser på seks uker i året.

Diabetes

Selv om vi etter hvert skal snakke mer om Kristins liv etter amputasjonen, går vi likevel først litt tilbake i tid, for å høre hvor lenge hun har hatt diagnosen diabetes 2?

– Det startet med at jeg fikk svangerskapsdiabetes da jeg gikk gravid med min sønn. Han er født i 1998 og er nå 26 år. Etter fødselen ble blodsukkeret bra igjen, men sju-åtte år senere fikk jeg de første symptomene, slik som hyppig vannavlating, at jeg stadig var tørst og fikk dårlig syn, forteller hun.

Fastlegen fanget det opp og hun fikk regulert blodsukkeret med tabletter. Han var svært opptatt av at hun skulle måle blodsukkeret, men Kristin innrømmer at hun nok ikke tok det seriøst nok. Det endte med at hun ble sendt på diabetesklinikken på Gjøvik sykehus. Selv om kontakten hennes på sykehuset den gang egentlig var kjempeflink, så var alt fokus på blodsukkeret. Det var ingen informasjon om fotsår.

Fornektet det

– Jeg hadde hatt sår på føttene før også, men da ble det bra av seg selv. Jeg hadde lest om at fotsår kunne være farlig, men fornektet det nok litt etter den fatale turen for tre år siden – og trodde det ville gå bra nå også. En person uten diabetes og nevropati, som jeg også var plaget med, hadde nok kjent hvor vondt det var, men jeg gjorde ikke det. Det var søsteren min som først påpekte hvor stygt det så ut.

Etter å ha fått gnagsår, i sko som absolutt ikke var nye, prøvde altså Kristin å stelle det slik hun hadde lært som helsepersonell. Hun tilføyer at hun på denne tiden hadde veldig tørr hud på føttene, inkludert en stor sprekk på høyre hæl. Hun var ikke flink til å smøre føttene.

– Jeg lot blodblemmen være i fred, men det gikk hull på den, så jeg prøvde å rense ordentlig. Da skorpa gikk av viste det seg at det var et stort sår innover. I tillegg fikk jeg, slik det står i epikrisen, en nekrotiser­ende, svart lilletå. Jeg var da blitt så dårlig med høy feber at jeg dro til legevakten på en lørdag. Han sendte meg hjem igjen med antibiotika (Ery Max) og ba meg gå til fastlegen på mandag, forteller hun.

Søndagen var hun imidlertid så dårlig at hun ringte 113, ble innlagt og lilletåa måtte amputeres samme dag på grunn av blodforgiftning. Hun ble forespeilet å reise hjem dagen etter, med én tå mindre, men slik gikk det ikke. Infeksjonen var der fortsatt. Dette ble starten på et sykehusopphold på to og en halv måned, der hun stort sett var festet til slanger.

Mange meninger

– Noe av problemet var at dette var midt på sommeren og at det sikkert var 13 kirurger innom, hver med sin mening og sitt svar. Én sa at «i morgen må du amputere», den neste sa «dette går fint». Det var frustrerende og et totalt kaos. Jeg var nok et stort samtaleemne på sykehuset. I tillegg ville de kun fokusere på det venstre benet, mens jeg var klar på at det høyre også var dårlig, forklarer Kristin.

Til slutt, på sin egen 45-årsdag, sa hun klart fra at hun ønsket å amputere venstre ben. I samråd med en av legene så de ingen annen utvei. Etter amputasjonen hadde hun imidlertid fremdeles svært høy CRP, så to uker senere ble også høyre ben amputert. Komplikasjonene ga seg likevel ikke. Det gikk infeksjon i den venstre stumpen, som så ut som en kjøttkake.

– Hvis infeksjonen ikke gikk ned, måtte de amputere over kneet. Etter at jeg selv ba om å bli overført til Landaasen rehabiliteringssenter, der jeg visste de hadde gode resultater, gikk infeksjonen ned, slik at jeg slapp å amputere ytterligere. De brukte honning­salve på såret. To uker etter var såret grodd, slik at tilpasning av protesehylser kunne starte, sier Kristin.

Veien videre

Hvordan har det så vært å takle tiden på sykehuset og alt som har skjedd i ettertid? Det hun har vært gjennom må jo ha vært en stor påkjenning både mentalt og fysisk.

– Fra dag én på sykehuset tenkte jeg at «dette ordner seg». Jeg måtte være optimistisk og var mest opptatt av de pårørende. Det er tungt for dem også, så jeg tok inn all dårlig informasjon og fikk vridd det mer positivt. Men da jeg endelig ble amputert, gikk jeg rett i kjelleren. Da var jeg tom, adrenalinet var borte. Jeg følte også at deler av helsepersonellet rundt meg ga litt mer «blaffen» da, påpeker Kristin.

Det hun ønsket seg aller mest var å snakke med en prest eller en psykolog. Noen prest var det ikke tilknyttet sykehuset, og psykologen ville bare gi henne medisiner, antidepressiva. Det hadde hun imidlertid fra før, på bakgrunn av at hun har diagnosen bipolar. Det hun trengte var noen å prate med. Redningen ble en likeperson, Roar Olafsen fra Momentum, en forening for amputerte, dysmelister og ortosebrukere.

– Han spurte hvordan jeg hadde det og svarte på alle mine spørsmål om hvordan livet ville bli. Han har selv amputert et ben etter en fallulykke, men hadde også mye informasjon om diabetes. Han var klar på at det ville ordne seg. Nå sitter jeg selv i styret og jobber frivillig som likeperson for Momentum. Å kunne hjelpe andre gir meg mye tilbake, sier Kristin.

Raskt «på bena»

Rehabiliteringen på Landaasen varte i ni måneder, men fra Kristin fikk sine første testproteser til hun klarte å gå ved hjelp av protesene og en prekestol, tok det bare tre uker.

– Da jeg fikk spørsmål fra lege og sykepleier om jeg ville opp å gå igjen, svarte jeg «ja» umiddelbart. Da var jeg veldig positiv og fikk tilbake adrenalinet. De holdt stengt på Landaasen i jula, så da var jeg hjemme alene på permisjon og kom meg greit rundt med protesene og prekestolen. Etter hvert gikk jeg over til å bruke rullator, forteller hun.

Selv om hun går fint med protesene, er Kristin likevel avhengig av rullestol på grunn av fantom-smerter og nervesmerter, som kommer med jevne mellomrom. Da trenger hun å sette seg ned. Noen ganger er det så vondt at hun nesten føler hun skal besvime, andre ganger er smertene mindre. Hun er også rammet av fatigue og blitt fort utmattet.

– I tillegg til vanlig rullestol, har jeg også fått en scooter, en elektrisk rullestol som jeg bruker i butikken og om jeg skal gå tur. Jeg prøver å trene, er glad i å gå tur og har klart å gå et par kilometer. Da må jeg imidler­tid sette meg ned. Derfor er jeg avhengig av å ha med meg noen på tur som kan kjøre scooteren etter meg, slik at jeg har den når jeg blir sliten, sier hun.

Flere proteser og skokjøp

I tillegg til protesene Kristin bruker til hverdags, har hun fått badeproteser, som hun bruker i bassenget når hun er på rehabilitering på Bakke Senter for Mestring og Rehabilitering i Halden. Dit drar hun seks uker hvert år etter eget ønske.

Der gir de råd og påpeker om hun har tatt opp noen uvaner. Blant annet har de veiledet henne til hvordan hun skal gå, både for at det skal se naturlig ut, men ikke minst for å slippe belastningsskader. Svømme klarer hun ikke lenger. Hun blir for tung i overkroppen og tipper over. Det er likevel fint å drive med slikt som vannaerocbics i bassenget.

– Jeg har også kosmetiske proteser, som jeg av og til bruker om jeg skal bruke skjørt, spesielt om sommeren. Men de er stivere og ikke like gode å bruke, så jeg bruker dem ikke så mye. Jeg er den jeg er, sier 45-åringen, som medgir at hun har fått noen rare blikk når hun skal ut å kjøpe sko i vanlige skobutikker. Da tar hun nemlig av protesene og setter på skoene.

Mange amputerte kjøper sko hos ortoped, men hun synes det er greit å gå i skobutikk. Hun trenger ikke tenke på gnagsår mer, men skoene må være passe stive/myke og ikke minst er det viktig å de gir henne god balanse. Skostørrelsen er blitt mindre siden hun begynte med proteser. For kvinner med proteser er det vanlig med skostørrelse 37 og litt større for menn.

Stell av stumpen

Kristin har vanligvis ikke på protesene mer enn fem timer om dagen, for de bør ikke være på hele tiden. De er heldigvis enkle å ta av og på, samtidig er det viktig å stelle stumpene godt.

– Jeg vasker stumpene morgen og kveld og smører inn med en god krem. Det er litt det samme som du bør gjøre med føttene. Dette er viktig for å unngå blemmer og sår, for da kan du risikere å måtte amputere mer. Jeg har hatt sår, etter et varmeutslett som ble væskefylt. Det tok lang tid før det leget, men heldigvis gikk det bra. Jeg smurte det med honningsalve, forklarer hun – og legger til at selve stellet blir en rutine, som tar cirka ti minutter hver gang.

Førerkort har hun aldri hatt, derfor har det ikke vært snakk om tilpasning av bil. Hun hadde absolutt hatt behov for bil, men å ta lappen nå er uaktuelt. Det er helt umulig å komme seg av og på en buss eller et tog, men heldigvis har hun fått TT-kort, slik at hun kan ta taxi ved behov. Hun skulle imidlertid ønske at lokalmiljøet var bedre tilrettelagt for de med en funksjonshemming, derfor har hun engasjert seg i kommunestyret.

Et godt liv

På spørsmål om hva hun tenker om livet hun lever i dag, hva som har forandret seg mest og hva hun savner mest, lyder svaret:

– Jeg vil absolutt si at jeg lever et godt liv i dag, selv om jeg gjerne skulle vært dette foruten. Man må tenke positivt. Jeg er blitt uføretrygdet, men jobber både som frivillig likeperson og sitter i kommunestyret, for å gi funksjonshemmede en stemme.

– Jeg savner det å kunne hoppe på en buss eller et tog, for eksempel til Oslo for å gå en tur langs Akerselva. Og det er slitsomt hele tiden å være avhengig av andre for å få vasket vinduer eller andre relativt enkle og hverdagslige ting. Jeg gjør det daglige husstellet selv og har et stående tilbud om hjelp i hjemmet, men jeg er nok litt sta og vil gjerne klare meg selv.

– Jeg har mistet en del venner. Jeg tror kanskje folk synes det er vanskelig å forholde seg til det som har skjedd. Skal de spørre om jeg vil være med på hytta, selv om jeg ikke klarer? Jeg sier at de bare må spørre, så avgjør jeg selv. Dette er et sårt punkt. Mange føler seg ensomme i en slik situasjon, selv de som har en ektefelle. En slik livshendelse er tøff også for de pårørende, men jeg har heldigvis både noen gode venner og familie som støtter meg.

Tatt avgjørelsen før

Om Kristin skal gi et godt råd til andre som har dia­betes og får et fotsår, så må det være å gå til legen eller til en fotterapeut med en gang. Hun tenker også at legene i hennes tilfelle ikke burde ha ventet så lenge som de gjorde med å amputere, så snart de så at det ikke var noen annen utvei. Da kunne hun kanskje ha sluppet en del av traumene underveis?

– Jeg skulle også ønske at jeg hadde fått vite litt mer om hva som skjer etter en amputasjon. Informasjonen i forkant var helt elendig. Det fantes ingenting, jeg måtte google alt selv, helt til jeg i etterkant fikk spurt likepersonen, påpeker hun.

I løpet av besøket har vi kost oss med kaffe og hjemmebakte horn, som Kristin har laget. Om hjemmet hennes fungerer fint med tilrettelegging, har hun likevel nå søkt om en kommunal bolig. Leiligheten er for stor, og hun sliter med slikt som snømåking og vindusvask.

Familien ville hun skulle flytte inn i en kommunal bolig med en gang hun kom hjem fra rehabilitering, men selv trengte hun litt tid. Dette var tross alt hjemmet hennes, det var ikke bare å bryte opp, men nå er tiden inne. Hun gleder seg til det og til sin nye hverdag.