Mange sliter med selvtilliten

Hvordan er det egentlig å leve med psoriasis? Hilde Mellum fikk diagnosen i tenårene. Hun forteller at kløe og smerte er én ting, men i tillegg sliter mange med lavt selvbilde. I vår «perfekte» verden er det ikke gøy å se annerledes ut – i tillegg tror mange det er smittsomt.

Tekst og foto: Anette Haugen

Informasjon: Det er viktig å få ut informasjon om psoriasis, påpeker Hilde Mellum. Det er nemlig mye uvitenhet der ute. Mange tror for eksempel at det smitter. Det gjør det ikke.

Hilde Mellum (47) fra Bergen var bare 12 år første gang hun dro til en hudlege på grunn av utslett. Hun hadde ikke store plager den gang og fikk heller ingen diagnose. Legen mente hun bare hadde en tilstand som alle tenåringer kunne få. Dette var like vanlig som kviser, fortalte han henne.

– Den legen burde nok ha vært pensjonert. Da jeg fikk mer utslett ett til to år senere, med store felter sår hud i hodebunnen, dekket av tykt flass, gikk vi til en annen hudlege. Da fikk jeg diagnosen psoriasis med en gang, forteller Hilde, som i dag er nestleder i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) – og var invitert til å holde foredrag under årets fagkongress.

Håndtert det bra

Selv føler Hilde at hun både den gang og senere har håndtert diagnosen og plagene ganske greit. Mange er beskjemmet over å ta av seg klærne og vise fram psoriasisen, men hun gikk i shorts og prøvde å leve så normalt som mulig både i ungdommen og senere som voksen. Etter at det kom biologisk medisin på marked­et har dessuten hverdagen blitt nesten som ny.

– Jeg har aldri hatt noen problemer eller fått kommentarer i nære relasjoner, men det klødde jo i hodebunnen, slik at jeg måtte børste av meg mye flass. Det var ikke så gøy. Jeg husker dessuten en episode fra Sommarland i Bø, der folk helt tydelig gikk lange veier utenom meg. En gang i ungdommen, i svømmehallen, var det også en som reagerte og likevel ikke ville være på lag med meg da han så utslettet, forteller hun.

Selv om hun har vært innlagt på hudavdelingen mange ganger, når utbruddene ble så store at de var utenfor hennes kontroll, har hun likevel aldri vært plaget med dyp depresjon, slik hun vet en del andre har. Det er til og med dem som sliter med selvmordstanker fordi psoriasisen gir dem så dårlig selvbilde, blant annet av frykt for å skille seg ut.

Nytt liv

For rundt 20 år siden kom de første biologiske legemidlene på markedet. Dette er legemidler som modifiserer biologisk respons og er spesielt brukt for å behandle leddgikt (kilde NHI.no). Etter hvert har det også vist seg at slike medisiner kan ha god effekt på psoriasis og ikke minst på psoriasisartritt, noe Hilde også har – på linje med mange andre pasienter med psoriasis.

– Etter at jeg begynte med biologiske medisiner har jeg nærmest fått et nytt liv, med mye færre utbrudd og plager. Den biologiske medisinen går på et vis inn og blokkerer prosessene som skaper inflammasjonen. Den går altså inn på et dypere nivå, forklarer hun.

Biologisk medisin er imidlertid dyrt og derfor ikke noe alle får, selv om mange med alvorlig eller moderat psoriasis kan bli vurdert til å få denne typen behandling. Det er uansett slik at du må prøve behandling på ulike nivåer først for å se om det hjelper.

Behandlingstrappen ser ut som følgende: Først ser man om det hjelper med kremer. Her kan det både være snakk om kortison og D-vitaminkremer. Neste steg er lysbehandling, noe som kan inkludere behandlingsreiser til sydlige strøk. Varme, sol og saltvann er godt både for leddene og utslett. Neste steg er tabletter, før det til slutt blir vurdert biologisk medisin.

Psoriasisartritt

Hilde Mellum forteller at det var etter russetiden at hun fikk påvist psoriasisartritt, en sykdom som angriper leddene og er en tilleggsdiagnose mange med psoriasis får. Det er flere ting som kan utløse psoriasis og sterke psoriasisutbrudd, deriblant stress og en usunn livsstil, inkludert slikt som alkohol og røyking.

– Jeg fikk et kjempeutbrudd av psoriasis rett etter russetiden. Da begynte det også på leddene. Jeg var heldig og hadde en fastlege med god kunnskap om dette. Dermed ble jeg henvist til revmatolog med en gang. Der fikk jeg diagnosen psoriasisartritt. Mange kan gå i flere år før de får denne diagnosen og dermed riktig behandling, forteller Hilde.

Hun ble først behandlet med tabletter og etter hvert med biologisk medisin da det kom på markedet. Psoriasisartritt kan forårsake at leddene nesten blir ødelagt. Hilde har selv fått avstivet to tær. De biologiske medisinene fungerer imidlertid helt fantastisk. De kan til og med fikse på ting som alt er ødelagt. Derfor utføres det færre korrigerende operasjoner på grunn av psoriasisartritt nå enn før.

Føttene

Som Hilde fortalte under foredraget hun holdt på årets fagkongress, er føtter og hender noen av de typiske stedene du kan få et psoriasisutbrudd. I og med at vi går på føttene og legger mye belastning der, kan det være et ekstra smertefullt sted å ha utslett. Da kan det være godt å komme til en fotterapeut, noe hun selv har benyttet flere ganger.

– Første gang jeg var hos en fotterapeut var jeg på en behandlingsreise på Gran Canaria. Da hadde jeg mye psoriasis under føttene. Huden var flassete og tjukk. En av de andre som var på samme behandlingsreise var fotterapeut og hadde med seg utstyret sitt. Hun filte og slipte så jeg nesten fikk babyhud. Det var utrolig godt. Siden hun selv hadde psoriasis var hun ikke redd for å ta i. Hun visste akkurat hva og hvor mye hun kunne ta, forteller Hilde.

Ellers påpeker hun at fotterapeuter bør være klar over at pasienter med psoriasis gjerne er oppdratt til å bruke apotekkremer uten parfyme, fordi parfyme kan trigge et utbrudd. Derfor kan det hende de er litt engstelige for alt som dufter godt, slik som kremer som gjerne smøres på helt til slutt etter en behandling.

Neglene

Psoriasisutbrudd kan også vise seg på neglene. Såkalt neglpsoriasis kommer ofte sammen med utbrudd på hender og føtter. Endringene kan for eksempel vise seg ved at neglen mister sitt sunne utseende, blir misfarget, får bulker, fortykninger, løfter seg eller løsner.

Hun påpeker her at selv om du har en pasient med psoriasis, er det likevel viktig først å teste om negleforandringen er forårsaket av sopp. Hvis pasienten ikke har tegn til psoriasis på huden, er sannsynligheten liten for at negleforandringer skyldes psoriasis, men motsatt kan det godt hende at negleforandringen skyldes sopp, til tross for at pasienten har psoriasis.

Behandling av neglpsoriasis kan være litt komplisert, ikke minst fordi neglene vokser tregt. Du kan forsøke med ulike kremer og det kan også være mulig å få skutt inn kortison i negleroten, men det kan være litt smertefullt. (Se mer om neglpsoriasis og behandling på sidene 10-11).

Aktiv i forbundet

Hilde Mellum er som tidligere nevn nestleder i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og har vært aktiv i forbundet i mange år. Det har gitt henne mye. Hun har ikke minst lært mye om sykdommen, noe som har gjort det enklere å leve med den. Samtidig har det vært fint å kunne hjelpe andre som trenger råd og veiledning. Dette ga henne tidlig en mestringsfølelse, slik at hun gikk fra å være en sjenert pike, til en som kunne bidra til å gjøre en forskjell for andre.

– Jeg var ganske mye innlagt på hudavdelingen da jeg var 19-25 år. I denne perioden fant jeg en brosjyre fra Norsk psoriasisforbund, som foreningen het den gang. Jeg meldte meg inn og ble invitert til et medlemsmøte. Der traff jeg en tidligere skolekamerat, som jeg ikke visste hadde psoriasis. Hun var ungdomskontakt. Jeg gikk på flere møter og året etter ble jeg selv ungdomskontakt, forteller hun.

Det sosiale – bare det å snakke med andre i samme situasjon – betyr mye. I tillegg til å treffe gamle klassekamerater har hun dessuten fått mange nye venner for livet i foreningen. For Hilde kommer det nok et element inn. Hun har nemlig også truffet sin nåværende samboer gjennom PEF. Begge har både psoriasis og psoriasisartritt.

Hun anslår at interesseorganisasjonen har cirka 4 500 medlemmer rundt om i landet. Med tanke på at det er cirka 120 000 i Norge som har diagnosen psoriasis, i tillegg til at foreningen også er åpen for alle med atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt, har de en del å gå på når det gjelder rekruttering.

Arvelig

Psoriasis er en arvelig sykdom, men det var ingen i Hildes familie som hadde fått diagnosen før henne. I etterkant har imidlertid både broren og datteren hennes fått den. Det må jo ha ligget i familien, men hun påpeker at på midten av 1900-tallet viste de ikke like mye hud som nå. Derfor kan det godt ha vært at noen av hennes forfedre har hatt det uten at det kom fram.

Det at mange skammer seg, skjuler kroppen og har dårlig livskvalitet mer på grunn av frykten for å skille seg ut, enn de fysiske plagene, synes Hilde er trist. Derfor var hun heller ikke i tvil da hun ble bedt om å holde foredrag for Fotterapeutforeningen. Det er viktig å få ut informasjon, for det er så mye uvitenhet. Blant annet tror enkelte at psoriasis er smittsomt. Det er det definitivt ikke. Til fotterapeutene sa hun fra talerstolen:

– Selv i helsevesenet kan du oppleve å høre: «Er du sånn fin dame som går med hansker på jobb, du». Det er mye ubetenksomhet der ute som kan virke sårende. Det er ikke gøy stadig å få påpekt at du ser annerledes ut. Det er også flere som har opplevd at sjåføren på bussen ikke vil ta i mot pengene deres på grunn av utslett.

Med ny biologisk medisin har imidlertid livet blitt nytt ikke bare for Hilde, men også for en rekke andre pasienter med psoriasis. Hun forteller at nå kan hun til og med bruke litt negllakk. Dette er for mange en hverdagslig ting, noe man ikke tenker på. For andre er det en stor lykke å kunne pynte seg bare litt – og samtidig slippe å tenke på at man skiller seg ut.